15 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci. Z tej okazji Fundacja Iskierka uruchomiła portal Onkorodzice.pl – miejsce wsparcia i wymiany doświadczeń dla rodziców dzieci cierpiących na choroby nowotworowe. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. PZU Zdrowie ma zaszczyt być fundatorem portalu.
Onkorodzice.pl to obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice, jak i środowisko medyczne. Zawiera uporządkowane i zweryfikowane informacje, których najczęściej poszukują opiekunowie chorych dzieci. Ma ułatwić wzajemny kontakt osób znajdującymi się w podobnej sytuacji. To także przestrzeń do wspólnych działań dla lekarzy i organizacji pozarządowych związanych z onkologią dziecięcą.
– Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal Onkorodzice.pl, efekt połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA, która jest opiekunem portalu.
– To, że PZU Zdrowie mogło się przyczynić do powstania tak potrzebneg i wyjątkowego miejsca, jakim jest portal Onkorodzice.pl, to dla mnie i dla naszej organizacji ogromny zaszczyt. W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta, która pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości – mówi Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA.
Zrozumienie choroby jest kluczowe w procesie leczenia, ponieważ ułatwia komunikację rodziców z lekarzami i dzieckiem. Wiedza pomaga oswoić lęk przez niezbędnymi zabiegami, pozwala przygotować się na potencjalne skutki uboczne procesu leczenia oraz odnaleźć się w szpitalnej przestrzeni. Dlatego na portalu można znaleźć między innymi informacje na temat:
- rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem;
- profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców;
- listy ośrodków specjalistycznych i poradni, dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich;
- słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia;
- historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że współczesna onkologia dziecięca daje duże szanse na wyzdrowienie;
- pomocy psychologicznej, socjalnej i terapeutycznej dla całej rodziny.
Informowanie o trudnych sprawach w sposób empatyczny i zrozumiały to główne założenie portalu, który będzie stale rozwijany, tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej.
Więcej informacji: https://www.onkorodzice.pl/
Źródło: PZU
Wojciech Boczoń
